Czy już obowiązuje lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, byś zyskał w końcu stabilizację?

Od lat orzekanie o niepełnosprawności w przypadku chorób genetycznych, postępujących i nieuleczalnych wzbudza kontrowersje. Osoby dotknięte tego rodzaju schorzeniami, mimo braku pozytywnych rokowań, muszą wielokrotnie stawiać się na komisje orzekające o niepełnosprawności. Być może i Ty jesteś osobą, która przez długi czas otrzymuje orzeczenia okresowe i bezradnie czeka, kiedy dostanie je na stałe.

Czy ta sytuacja może zmienić się w najbliższym czasie? Czy trwale chorując i nie rokując poprawy, będziesz mógł liczyć na uzyskanie bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?

Był moment, kiedy Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej pochyliło się w końcu nad tą specyficzną grupą osób niepełnosprawnych trwale. Od października 2023 miała obowiązywać orzeczników lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Dziś dowiadujemy się o nowych wytycznych dla lekarzy orzeczników. Sprawdzamy więc dla Ciebie, jak wygląda to w praktyce teraz.

Dlaczego ważne jest bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?

Powinieneś wiedzieć, że możesz otrzymać stopień niepełnosprawności na stałe. Od zawsze mogłeś, tylko… tak rzadko się to zdarza.

Lekarze orzecznicy mają możliwość wydawania orzeczeń o niepełnosprawności bezterminowych zgodnie z Ustawą o Zatrudnianiu Osób Niepełnosprawnych. Niestety w praktyce komisje orzekające wykorzystują to sporadycznie. Zazwyczaj dopiero po wielu latach otrzymywania orzeczeń okresowych masz szansę przyznania Ci stopnia niepełnosprawności na stałe.

Sytuacja ta nie jest do końca zrozumiała, bowiem obciąża nie tylko Ciebie, ale także zwiększa nakłady pracy i koszty powoływania kolejnych zespołów orzekających. Wydanie nowego orzeczenia o niepełnosprawności tylko potwierdza wcześniejszą decyzję. Przecież nadal chorujesz, a upływ czasu nie poprawia Twojego stanu funkcjonalnego.

Sytuacja niepełnosprawnych wobec braku bezterminowego orzeczenia

Kiedy chorujesz przewlekle lub posiadasz wady genetyczne, zazwyczaj wraz z wiekiem pogarsza się Twój stan funkcjonalny. Nie tylko nie rokujesz poprawy, wprost przeciwnie Twoje problemy zdrowotne narastają. Brak stabilizacji w zakresie orzecznictwa powoduje, że zmagasz się z licznymi utrudnieniami. Jest to szczególnie obciążające, jeśli zaliczono Cię do znacznego stopnia niepełnosprawności. Wyprawa na komisję pochłania energię i środki finansowe oraz zaburza rytm codzienności. Kolejne orzeczenia łączą się z Twoim stresem i niepewnością otrzymywania na bieżąco należnych świadczeń, kontynuacji rehabilitacji zawodowej (utrzymania pracy) i społecznej lub zapewnienia koniecznej opieki.

Dlatego chcesz mieć możliwość otrzymania orzeczenia na stałe, skoro Twoja niepełnosprawność nie zniknie nigdy. Chcesz, aby w końcu powstała ostateczna lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. To ustabilizowałoby w końcu możliwość korzystania przez Ciebie ze wszystkich praw do uzależnionych od niepełnosprawności świadczeń rodzinnych, opiekuńczych, wszelkich zasiłków lub dofinansowań, czy dodatków na pokrycie kosztów utrzymania dziecka. Przyznawane są one bowiem na okres, na jaki zachowuje ważność orzeczenie.

Kiedy orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?

Zapewne zauważyłeś, że od jakiegoś czasu planowane były zmiany w kwestii orzekania o niepełnosprawności. Wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe wzbudzało zapewne nie tylko w Twoim środowisku wiele dyskusji i oczekiwań. Pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych, Paweł Wdówik, już dawno ogłosił, że w październiku 2023 roku zostanie opublikowana lista chorób, które będą kwalifikowały Cię do otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Prace te jednak zostały przerwane. Chwili obecnej następca pełnomocnika Łukasz Krasoń zdecydował o wytycznych dla Powiatowych i Wojewódzkich Zespołów do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. W związku z tym lekarze orzecznicy otrzymali 2 listy schorzeń genetycznych o jednorodnym przebiegu, które nie rokują poprawy klinicznej ani funkcjonalnej. Listy te będą jednak jedynie narzędziem wspomagającym w procesie orzekania w zakresie przyznawania punktu 7 i 8 w orzeczeniach.

Nadal jednak lekarze orzecznicy nie mają ustawowych wytycznych dotyczących orzekania o niepełnosprawności na stałe zarówno wobec dzieci, jak i dorosłych.

Od kiedy będzie stosowana lista chorób uprawniająca do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?

Plan zakładał, że stałe, bezterminowe orzeczenie miałeś otrzymać już nawet na pierwszej komisji, jeśli przyczyna Twojej niepełnosprawności będzie mieściła się w katalogu wyodrębnionych chorób. Obserwowaliśmy pracę polityków oraz środowiska medycznego, w tym konsultantów krajowych. Jak dowiedzieliśmy się z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej w 2023 roku został przekazany do Ministerstwa Zdrowia wstępny wykaz 91 chorób, które mogły być uznane, jako schorzenia kwalifikujące do jednorazowego bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. To wymagało szerszej akceptacji. Środowiska polityczne oraz osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów oprotestowały taką decyzję. Wcześniej bowiem został udostępniony wstępny wykaz 231 chorób. Był on przygotowany nieformalnie wraz ze specjalistami w zakresie genetyki, tak by wyodrębnić schorzenia, które charakteryzuje jednorodny i niezmienny przebieg oraz brak rokowań i brak możliwości poprawy zarówno klinicznej, jak i funkcjonalnej.

Jak ustaliliśmy w marcu 2025 roku Ministerstwo Rodziny Pracy i Polityki Społecznej wraz z listami przysłało dodatkowo wytyczne doprecyzowujące dotychczasowe zalecenia dla komisji do spraw orzekania w zakresie wydawania orzeczeń dzieciom do szesnastego roku życia i dzieciom z zespołem Downa.

Jakie są zalecenia dla lekarzy orzeczników w związku z listą chorób do bezterminowego orzeczenia?

Zatwierdzone pierwsze listy chorób nieuleczalnych i genetycznych w szczególności dotyczą 7 i 8 punkt w orzeczenia. Nie będą jednak uprawniały bezwzględnie do otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, gdyż są tylko zaleceniem, a nie ustawowym prawem. W związku z tym środowisko osób niepełnosprawnych nadal czeka na stabilną podstawę i wiążące wytyczne dla Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności.

Lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności dla komisji orzekających oraz wnioskodawców powinna być istotnym wsparciem i ułatwieniem. Doskonale wiesz, że wiele chorób i zespołów genetycznych przez większość lekarzy orzeczników jest słabo poznana lub nieznana w ogóle, a z racji swojej specyfiki skutkują one trwałą niepełnosprawnością (potwierdzoną orzeczeniem zazwyczaj dotychczas okresowym), która Cię dotyka w codzienności. Jak orzecznicy wykorzystają otrzymane listy wraz z zaleceniami pokaże Ci najbliższa przyszłość.

Chcesz zyskać wiedzę o orzecznictwie o niepełnosprawności i poznać swoje prawa? Zachęcamy do cyklu artykułów dotyczących procedur i prawa związanego z orzeczeniami o niepełnosprawności.

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Kompleksowa wiedza dla rodziców i opiekunów

Co i kiedy robić, gdy kończy się orzeczenie o niepełnosprawności? Rozwiązania dla osób, którym ważność orzeczeń zakończyła się w trakcie epidemii COVID-19.

Na jakie choroby można dostać orzeczenie o niepełnosprawności?

Wyjaśniamy, co oznaczają symbole niepełnosprawności, abyś wiedział, jaki jest ich cel

Na naszym blogu znajdziesz liczne poradniki oraz artykuły wspierające osoby niepełnosprawne, ich opiekunów i pracodawców w zakresie informacji i prawa. Zapraszamy!

Jakie choroby kwalifikują do orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe?

Według udostępnionych przez stronę rządową informacji, na liście planowane było umieszczenie od 100 do 250  chorób. Lista ta miała być regularnie aktualizowana, aby uwzględniać m.in. nowe doniesienia medyczne. Zapoznając się z listą, miałeś mieć pewność, że znajdziesz tam faktycznie schorzenia, które nie reagują na rehabilitację i leczenie oraz nie dają nadziei na poprawę stanu zdrowia. Wytyczne miały obejmować jednorodność choroby, tak by uniknąć sytuacji, w których będąc pacjentem z tą samą diagnozą, doświadczasz skrajnie różnych opinii komisji orzekających.

W praktyce pełnomocnik Łukasz Krasoń zatwierdził 2 odrębne listy 150 chorób wiążące się, nie tyle z orzeczeniem na stałe, ile z przyznawaniem punktu 7 i 8 w orzeczeniu.

• punkt 7, mówi o tym że potrzebujesz stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby ponieważ masz znacznie ograniczoną możliwość samodzielnej egzystencji.
• punkt 8, wskazuje, że w związku ze schorzeniem, dziecko potrzebuje stałego współudziału na codzień w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji opiekuna.

Na jakie choroby można dostać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?

Przedstawiamy Ci mimo wszystko wykaz tych 150 chorób, które znalazły się na listach przekazanych po akceptacji do zespołów orzekających. Mimo że oficjalnie katalog schorzeń nie wszedł w życie to, już możesz zetknąć się z orzecznikami, którzy stosują go w praktyce. Poznaj więc i Ty jakie schorzenia ujmują tamte listy chorób uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności i przyznania punktu w 7 i 8.

Lista chorób uzasadniająca wskazania z punktu 7 i 8 w orzeczeniu o niepełnosprawności

Lista chorób uzasadniająca wskazania z punktu 8 w orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka do 16 roku życia

Ile razy trzeba stawać na komisji, by uzyskać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?

Mechanizm działania nowej listy miał być prosty. Jeśli zachorowałeś w dzieciństwie na chorobę znajdującą się na liście, na komisję orzekającą powinieneś stawić się tylko dwukrotnie w życiu:

1. pierwszy raz, by otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności,
2. drugi raz po przekroczeniu 16 roku życia, by otrzymać bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.

Wiek 16 lat jest punktem, gdy orzeczenie o niepełnosprawności, które uzyskałeś w dzieciństwie, automatycznie wygasa. Po osiągnięciu tej granicy wiekowej, jeśli nadal jesteś niepełnosprawny, ubiegasz się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.

Celem ostatecznym dla rządzących było i nadal jest, abyś posiadając schorzenie z wyodrębnionej listy, orzeczenie o stopniu niepełnosprawności miał wydane na stałe już na drugiej komisji w przypadku, gdy byłeś niepełnosprawny od dzieciństwa lub na pierwszej w przypadku, gdy choroba dotknęła Cię w dorosłości.

Czy na chorobę nieuleczalną można dostać orzeczenie o niepełnosprawności?

Nie zawsze, gdy dotyka Cię choroba nieuleczalna, czy postępująca stajesz się osobą z niepełnosprawnością. Dlatego istnieje potrzeba ustawowej weryfikacji takich schorzeń, które niewątpliwie rodzą skutki w postaci niepełnosprawności, mimo stosowania różnych metod leczenia, terapii i rehabilitacji. Tak by orzecznicy, orzekając czy jesteś niepełnosprawny, korzystali z czytelnego bezdyskusyjnego prawa.

Co dalej z listą chorób i orzeczeniami na stałe?

Pierwotnie tworzona lista chorób do bezterminowego orzeczenia miała na celu dostosowanie procesu orzekania o niepełnosprawności do nowych kryteriów medycznych oraz zapewnienie większej klarowności i spójności w podejściu do oceny stanu zdrowia pacjentów. Proces ten miał być odpowiedzią na potrzeby osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, mając na uwadze długoterminowe aspekty zapewnienia wsparcia i świadczenia odpowiednich usług.

Niestety nie mamy dla Ciebie dobrych wiadomości. Prace nad pierwszym katalogiem chorób uprawniających do orzeczenia na stałe zostały wstrzymane. Ministerstwo nie odpowiadało długo na zapytania. Ostatecznie w maju 2024 roku wiceminister Łukasz Krasoń na interpelację poselską potwierdził, że prace nad listą zostały całkowicie zatrzymane i nie będzie ona dalej procedowana. Z jego wypowiedzi mogłeś dowiedzieć się, że planowane jest opracowanie nowego narzędzia dla orzeczników.

“We współpracy ze specjalistami w dziedzinie medycyny opracowane zostanie narzędzie wspomagające proces podejmowania decyzji przez lekarzy – członków zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi, do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności”.

Łukasz Krasoń – wiceminister MRPiPS

W marcu 2025 roku pojawiła się nagle informacja o zatwierdzeniu przez pełnomocnika Łukasza Krasonia 2 list przygotowanych przez MRPiPS z wytycznymi do przyznawania punktu 7 i 8 w orzeczeniach. Listy te zostały ujawnione dopiero po licznych zapytaniach sposób zainteresowanych. W chwili obecnej nie dowiesz się nic więcej o pracach rządu nad ustawową listą chorób do orzeczenia na stałe.

Lista chorób a możliwość otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności

Dla osób niepełnosprawnych i lekarzy orzeczników lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia potwierdzona w ustawie była i jest nadal bardzo istotna oraz potrzebna. Wg nas na liście tej powinny znajdować się wszystkie schorzenia, których przebieg kliniczny jest niezmienny.

• Gdy Twoje ograniczenia w funkcjonowaniu występują od urodzenia lub pojawiają się w dzieciństwie.
• Gdy schorzenia mają trwały lub postępujący przebieg, który zagraża Twojemu życiu lub zdrowiu.
• Gdy wskutek konkretnej choroby stajesz się niepełnosprawny w takim stopniu, w którym istnieje konieczność opieki nad Tobą w wymiarze przekraczającym typowe wsparcie dla danego wieku.

Zostawiamy Cię z pytaniem, co dalej? Lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności powinna być już dawno zatwierdzona. Czy w końcu komisje orzecznicze nie będą mieć wątpliwości, czy mogą Ci wydać bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?