Czy będzie lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, byś zyskał w końcu stabilizację?
Od lat orzekanie o niepełnosprawności w przypadku chorób genetycznych, postępujących i nieuleczalnych wzbudza kontrowersje. Osoby dotknięte tego rodzaju schorzeniami, mimo braku pozytywnych rokowań, muszą wielokrotnie stawiać się na komisje orzekające o niepełnosprawności. Być może i Ty jesteś osobą, która przez długi czas otrzymuje orzeczenia okresowe i bezradnie czeka, kiedy dostanie je na stałe.
Czy ta sytuacja może zmienić się w najbliższym czasie? Czy trwale chorując i nie rokując poprawy, będziesz mógł liczyć na uzyskanie bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?
Był moment, kiedy Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej pochyliło się w końcu nad tą specyficzną grupą osób niepełnosprawnych trwale. Od października 2023 miała obowiązywać orzeczników lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Sprawdzamy dla Ciebie, jak wygląda to w praktyce teraz.
Dlaczego ważne jest bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?
Powinieneś wiedzieć, że możesz otrzymać stopień niepełnosprawności na stałe. Od zawsze mogłeś, tylko… tak rzadko się to zdarza.
Lekarze orzecznicy mają możliwość wydawania orzeczeń o niepełnosprawności bezterminowych zgodnie z Ustawą o Zatrudnianiu Osób Niepełnosprawnych. Niestety w praktyce komisje orzekające wykorzystują to sporadycznie. Zazwyczaj dopiero po wielu latach otrzymywania orzeczeń okresowych masz szansę przyznania Ci stopnia niepełnosprawności na stałe.
Sytuacja ta nie jest do końca zrozumiała, bowiem obciąża nie tylko Ciebie, ale także zwiększa nakłady pracy i koszty powoływania kolejnych zespołów orzekających. Wydanie nowego orzeczenia o niepełnosprawności tylko potwierdza wcześniejszą decyzję. Przecież nadal chorujesz, a upływ czasu nie poprawia Twojego stanu funkcjonalnego.
Sytuacja niepełnosprawnych wobec braku bezterminowego orzeczenia
Kiedy chorujesz przewlekle lub posiadasz wady genetyczne, zazwyczaj wraz z wiekiem pogarsza się Twój stan funkcjonalny. Nie tylko nie rokujesz poprawy, wprost przeciwnie Twoje problemy zdrowotne narastają. Brak stabilizacji w zakresie orzecznictwa powoduje, że zmagasz się z licznymi utrudnieniami. Jest to szczególnie obciążające, jeśli zaliczono Cię do znacznego stopnia niepełnosprawności. Wyprawa na komisję pochłania energię i środki finansowe oraz zaburza rytm codzienności. Kolejne orzeczenia łączą się z Twoim stresem i niepewnością otrzymywania na bieżąco należnych świadczeń, kontynuacji rehabilitacji zawodowej (utrzymania pracy) i społecznej lub zapewnienia koniecznej opieki.
Dlatego chcesz mieć możliwość otrzymania orzeczenia na stałe, skoro Twoja niepełnosprawność nie zniknie nigdy. Chcesz, aby w końcu powstała ostateczna lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. To ustabilizowałoby w końcu możliwość korzystania przez Ciebie ze wszystkich praw do uzależnionych od niepełnosprawności świadczeń rodzinnych, opiekuńczych, wszelkich zasiłków lub dofinansowań, czy dodatków na pokrycie kosztów utrzymania dziecka. Przyznawane są one bowiem na okres, na jaki zachowuje ważność orzeczenie.
Kiedy orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?
Zapewne zauważyłeś, że od jakiegoś czasu planowane były zmiany w kwestii orzekania o niepełnosprawności. Wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe wzbudzało zapewne nie tylko w Twoim środowisku wiele dyskusji i oczekiwań.
Pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych, Paweł Wdówik, już dawno ogłosił, że w październiku 2023 roku zostanie opublikowana lista chorób, które będą kwalifikowały Cię do otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
Od kiedy będzie stosowana lista chorób uprawniająca do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?
Plan zakładał, że stałe, bezterminowe orzeczenie miałeś otrzymać już nawet na pierwszej komisji, jeśli przyczyna Twojej niepełnosprawności będzie mieściła się w katalogu wyodrębnionych chorób.
Obserwowaliśmy pracę polityków oraz środowiska medycznego, w tym konsultantów krajowych. Jak dowiedzieliśmy się z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej został przekazany do Ministerstwa Zdrowia wstępny wykaz 91 chorób, które mogły być uznane, jako schorzenia kwalifikujące do jednorazowego bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. To wymagało szerszej akceptacji. Środowiska polityczne oraz osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów oprotestowały taką decyzję.
Wcześniej bowiem został udostępniony wstępny wykaz 231 chorób. Był on przygotowany nieformalnie wraz ze specjalistami w zakresie genetyki, tak by wyodrębnić schorzenia, które charakteryzuje jednorodny i niezmienny przebieg oraz brak rokowań i brak możliwości poprawy zarówno klinicznej, jak i funkcjonalnej.
Jakie są zalecenia dla lekarzy orzeczników w związku z listą chorób do bezterminowego orzeczenia?
Po zaakceptowaniu przez Ministerstwo Zdrowia miała zostać zatwierdzona pierwsza lista chorób nieuleczalnych i genetycznych, które będą uprawniały bezwzględnie do otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. To w konsekwencji miało dać stabilną podstawę i wytyczne Zespołom ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Bezdyskusyjną wiedzę, kiedy mogą wydać orzeczenie o niepełnosprawności bezterminowe.
Lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności dla komisji orzekających oraz wnioskodawców miała być istotnym wsparciem i ułatwieniem. Doskonale wiesz, że wiele chorób i zespołów genetycznych przez większość lekarzy orzeczników jest słabo poznana lub nieznana w ogóle, a z racji swojej specyfiki skutkują one trwałą niepełnosprawnością (potwierdzoną orzeczeniem zazwyczaj dotychczas okresowym), która Cię dotyka w codzienności.
Chcesz zyskać wiedzę o orzecznictwie o niepełnosprawności i poznać swoje prawa? Zachęcamy do cyklu artykułów dotyczących procedur i prawa związanego z orzeczeniami o niepełnosprawności.
Na naszym blogu znajdziesz liczne poradniki oraz artykuły wspierające osoby niepełnosprawne, ich opiekunów i pracodawców w zakresie informacji i prawa. Zapraszamy!
Jakie choroby kwalifikują do orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe?
Według udostępnionych przez stronę rządową informacji, na liście planowane było umieszczenie od 100 do 250 chorób. Lista ta miała być regularnie aktualizowana, aby uwzględniać m.in. nowe doniesienia medyczne.
Zapoznając się z listą, miałeś mieć pewność, że znajdziesz tam faktycznie schorzenia, które nie reagują na rehabilitację i leczenie oraz nie dają nadziei na poprawę stanu zdrowia. Wytyczne miały obejmować jednorodność choroby, tak by uniknąć sytuacji, w których będąc pacjentem z tą samą diagnozą, doświadczasz skrajnie różnych opinii komisji orzekających.
Na jakie choroby można dostać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?
Przedstawiamy Ci mimo wszystko wykaz niektórych chorób, które znalazły się na liście przekazanej do akceptacji przez Ministerstwo Zdrowia. Mimo że oficjalnie katalog schorzeń nie wszedł w życie to, już możesz zetknąć się z orzecznikami, którzy stosują go w praktyce. Poznaj więc i Ty jakie przykładowe schorzenia ujmuje tamta lista chorób uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności:
- Dziecięca osteoporoza złośliwa
- Zespół Hellera
- Dystrofia mięśniowa Berkera
- Encefalopatia glicynowa
- Zespół niedorozwoju lewego serca
- Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Rozszczep kręgosłupa
- Izolowane bezmózgowie
- Wrodzona ślepota Lebera
- Zespół Lescha i Nyhana
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Mnoga włókniakowatość niekostniejąca
- Wrodzona dystrofia mięśniowa
- Zespół Millera i Diekera
- Mukopolisacharydoza typu 3
- Zespół zaburzeń oddychania noworodka
- Artrogrypoza
- Wrodzona łamliwość kości Postać ciężka
- Napadowa dyskineza wywoływana ruchem
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Zespół Pradera-Williego
- Rdzeniowy zanik mięśni
- Zespół Retta
- Zespół Sanfilippo
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 3
- Choroba Tay’a i Sachsa
- Agenezja tchawicy
- Zespół Treachera i Collinsa
- Trisomia – Zespół Downa
- Zespół Williamsa
- Zespół Wolframa
- Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
- Choroba Niemanna-Picka, typ A
- Zespół Lowe’a
Ile razy trzeba stawać na komisji, by uzyskać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?
Mechanizm działania nowej listy miał być prosty. Jeśli zachorowałeś w dzieciństwie na chorobę znajdującą się na liście, na komisję orzekającą powinieneś stawić się tylko dwukrotnie w życiu:
- pierwszy raz, by otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności,
- drugi raz po przekroczeniu 16 roku życia, by otrzymać bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Wiek 16 lat jest punktem, gdy orzeczenie o niepełnosprawności, które uzyskałeś w dzieciństwie, automatycznie wygasa. Po osiągnięciu tej granicy wiekowej, jeśli nadal jesteś niepełnosprawny, ubiegasz się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Celem ostatecznym dla rządzących było, abyś posiadając schorzenie z nowej listy, orzeczenie o stopniu niepełnosprawności miał wydane na stałe już na drugiej komisji w przypadku gdy byłeś niepełnosprawny od dzieciństwa lub na pierwszej w przypadku gdy choroba dotknęła Cię w dorosłości.
Czy na chorobę nieuleczalną można dostać orzeczenie o niepełnosprawności?
Nie zawsze, gdy dotyka Cię choroba nieuleczalna, czy postępująca stajesz się osobą z niepełnosprawnością. Dlatego istnieje potrzeba weryfikacji takich schorzeń, które niewątpliwie rodzą skutki w postaci niepełnosprawności, mimo stosowania różnych metod leczenia, terapii i rehabilitacji. Tak by orzecznicy, orzekając czy jesteś niepełnosprawny, korzystali z czytelnego bezdyskusyjnego prawa.
Co dalej z listą chorób i orzeczeniami na stałe?
Tworzona lista chorób do bezterminowego orzeczenia miała na celu dostosowanie procesu orzekania o niepełnosprawności do nowych kryteriów medycznych oraz zapewnienie większej klarowności i spójności w podejściu do oceny stanu zdrowia pacjentów. Proces ten miał być odpowiedzią na potrzeby osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, mając na uwadze długoterminowe aspekty zapewnienia wsparcia i świadczenia odpowiednich usług.
Niestety nie mamy dla Ciebie dobrych wiadomości. Prace nad katalogiem chorób uprawniających do orzeczenia na stałe zostały wstrzymane. Ministerstwo nie odpowiada na zapytania.
Lista chorób a możliwość otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Dla osób niepełnosprawnych i lekarzy orzeczników lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia była i jest nadal bardzo istotna oraz potrzebna. Wg nas na liście tej powinny znajdować się wszystkie schorzenia, których przebieg kliniczny jest niezmienny.
- Gdy Twoje ograniczenia w funkcjonowaniu występują od urodzenia lub pojawiają się w dzieciństwie.
- Gdy schorzenia mają trwały lub postępujący przebieg, który zagraża Twojemu życiu lub zdrowiu.
- Gdy wskutek konkretnej choroby stajesz się niepełnosprawny w takim stopniu, w którym istnieje konieczność opieki nad Tobą w wymiarze przekraczającym typowe wsparcie dla danego wieku.
Zostawiamy Cię z pytaniem, co dalej? Lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności miała być stopniowo poszerzana, aktualizowana i dostosowywana do bieżącej wiedzy medycznej. Czy w końcu komisje orzecznicze nie będą mieć wątpliwości, czy mogą Ci wydać bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?
Od kiedy będzie można dostać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?
Od października 2023 roku komisje orzekające miały dysponować listą chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Niepełnosprawni posiadający schorzenie znajdujące się w wykazie na komisji orzeczniczej mieli stawić się tylko raz, by uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe.
Jakie choroby znajdują się na liście chorób do bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności?
Wykaz chorób zawiera przede wszystkim schorzenie genetyczne, w których rokowanie jest niepomyślne. Wszystkie te choroby skutkują w konsekwencji niepełnosprawnością i zależnością pacjenta od pomocy innych osób. Niepełnosprawni mający schorzenie z listy, pomimo leczenia, terapii i rehabilitacji nie uzyskają polepszenia stanu swojego zdrowia i stanu funkcjonalnego.
Czy można otrzymać bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?
Komisje orzekające mają możliwość wydania orzeczenia na stałe. Niestety bardzo rzadko z niej korzystają. Niepełnosprawni i ich opiekunowie mający problem z zachowaniem ważności orzeczeń muszą stawiać się regularnie na komisję, aby otrzymać kolejne okresowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Nowa lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności ma zmienić tę sytuację.
Co to jest „lista chorób do bezterminowego orzeczenia”?
Lista chorób do bezterminowego orzeczenia to wykaz schorzeń i zaburzeń, zazwyczaj o podłożu genetycznym, które powodują trwałą i nieodwracalną niepełnosprawność. Wykaz ten obok kart przebiegu leczenia ambulatoryjnego i dokumentów zawierających wyniki dodatkowych badań diagnostycznych miał służyć lekarzom orzecznikom do podjęcia decyzji o przyznaniu orzeczeń bezterminowych.
Kiedy powstanie lista chorób z prawem do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności?
Aktualnie lista jest w zawieszeniu. Wg zapowiedzi miała ona nie być kompletna. Co jakiś czas miały być do niej dopisywane nowe schorzenia.
Są choroby na które nie ma kodu nawet to co trzeba zrobić żeby ci się należało orzeczenie na stałe.To są kpiny z ludzi chorych chcą zaoszczędzić na kosztach.Zabierzcie choroby mojego dziecka by ona mogła pracować normalnie się uczyć i funkcjonować. Od 15 lat ma zagrożenie życia.Świadczenie wspierające to wymysł by zamydlić ludziom oczy, ciągle słyszę że dzieci na to nie chorują . . a jednak brak jest tych chorób na liście.Nikt nie pomaga ,nikt nie chce operować, każdy się boi Co za życie w tym kraju
Rozumiemy pani frustrację i stanowisko. Agencja My Wspieramy nie jest jednak odpowiednim miejscem, do którego je Pani kieruje. W swoich artykułach udzielamy pro bono informacji osobom niepełnosprawnym, nie mamy zaś wpływu na tworzenie prawa. Lista chorób bezterminowego orzeczenia ma ułatwić osobom niepełnosprawnym uzyskanie dokumentu na stałe. Na liście tej mają się znaleźć także nieuleczalne choroby rzadkie. Wg zapowiedzi jak piszemy w artykule, sukcesywnie będą do niej dopisywane inne schorzenia. Z naszych informacji wynika ponadto, że świadczenie wspierające nie będzie zależało zaś od choroby, lecz od stanu funkcjonalnego i możliwości osoby niepełnosprawnej.
syn miał komisje 26.09.2023
nie chodzi nie mówi ma ctm i Coffin siris 10 i ma na trzy lata a jest niesamodzielny i tu sprawiedliwość trzeba było we wrześniu zatwierdzić listę
Rozumiemy pani frustrację. Agencja My Wspieramy nie ma wpływu na tworzenie i zatwierdzanie listy chorób do bezterminowego orzeczenia.
czyli tak zrobione że znowu dostanie stopień znaczny. Cała kasa dla nich a umiarkowany wielkie g…o, nie mówiąc o lekkim mu się już nie należy.
Każdy ma prawo do własnych opinii. Zazwyczaj stałe orzeczenia otrzymują osoby z niepełnosprawnością nierokującą poprawy w zakresie funkcjonowania niezależnie od stopnia.
autyzm bedzie na liście? szczerze wątpię. gdzie mam isc do pracy na 5 godzin gdy dziecko jest w sosw?
Agencja My Wspieramy nie udziela indywidualnych porad i interpretacji osobistych sytuacji. Autyzm nie jest zaburzeniem jednorodnym. W konsekwencji powoduje różny stopień niepełnosprawności i wymaga różnego poziomu opieki. Do lekarza orzecznika należy ocenić stan i orzec niepełnosprawność okresowo lub na stałe.
czy tętniak pnia trzewnego (nieoperacyjny) kwalifikuje się do znacznego stopnia niepełnosprawności?
W indywidualnych sprawach proszę o poradę zwrócić się do odpowiedniej instytucji. Agencja My Wspieramy nie zajmuje się poradnictwem, lecz pośrednictwem pracy i wsparciem zatrudnienia niepełnosprawnych. Stopień niepełnosprawności zależy nie od choroby, lecz jej wpływu na funkcjonowanie osoby.
autyzm miał być a poza tym to zaburzenie nie rokujące poprawy!!!!
Ocenę rokowań w indywidualnych przypadkach dokonują specjaliści. My jako agencja pracy nie zajmujemy się oceną ani tworzeniem przepisów. Nasza rola to pośrednictwo pracy. Rolę informacyjną pełnimy społecznie.
Gdzie w wykazie znajdę bardzo rzadką chorobę Zespół sztywności uogólnionej/Zespół sztywnego człowieka.
Wykaz nie zawiera wszystkich schorzeń, dzięki którym można uzyskać terminowe orzeczenie. Kolejne choroby będą dopisywane stopniowo, tak jak opisujemy to w naszym artykule “Lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności”.
To jest kpina ze wszystkich osób, które mają schorzenia genetyczne nie rokujące poprawy. Choruję na trzy typy EDS od urodzenia plus choroby które wyszły z związku z tą chorobą i tylko się człowiek upokarza, przed lekarzami, którzy nie mają zielonego pojęcia, bo tylko słyszeli kiedyś o EDS na studiach. Na co państwo liczy, że cud się stanie i choroby u grupy ze schorzeniami nie rokujscymi poprawy znikną? To jest kpina z ludzi niepełnosprawnych z chorobami rzadkimi.
Agencja My Wspieramy nie tworzy prawa. Podajemy tylko informacje. Rozumiemy i przyjmujemy negatywne opinie Czytelników. Każdy ma prawo do wyrażenia swojego zdania.
Oczywiście rak z przerzutami nie figuruje, bo cóz to niby tylko rak. Gratuluję pomysłodawcom.
Rozumiemy rozczarowanie osób chorych i niepełnosprawnych. Lista chorób terminowego orzeczenia o niepełnosprawności ma być poszerzana. Zapewne w przyszłości niektóre osoby doczekają wpisania na nią ich schorzenia.
Ja jestem chory na schizofrenie paranoidalna od 2003roku,20 razy w szpitalu,ciągle zmęczenie,skutki uboczne po lekach,depresja,stresy takie że mnie ciśnie w klatce,różne rodzaje ataków,nie mówiąc o utrudnieniach w życiu codziennym,bo nie łatwe jest w ogóle przyznanie się do tej choroby.6 miesięcy na ulicy spędziłem 2 lata w noclegowni.Po 17 latach dowiedziałem się że przysługuje mi renta od 2003roku oczywiście ZUS nie nadpłacił nic a lekarze nawet mnie nie poinformowali a do tego na pytanie czy mogę dostać rentę to odpowiedź brzmiała nie,oczywiście nie sprawdzając dokumentów i historii choroby,dostanę w końcu rentę na stałe czy za każdym razem mam się przejmować komisjami?!!
Bardzo nam przykro z powodu trudności, jakie Pan przeżywa. Niestety my, jako agencja pracy, nie mamy wpływu na funkcjonowanie służb, instytucji pomocowych i medycznych. Z uwagi na problemy, jakie widzimy w pozyskiwaniu wiedzy i dostępu do swoich uprawnień przez niepełnosprawnych, prowadzimy systematyczną akcję informacyjną na naszym blogu. Życzymy powodzenia na kolejnej komisji i uzyskania stałego orzeczenia.
Witam.
Jestem osobą chorą przewlekle na zespół złego wchłaniania z alergią na białko mleka krowiego i niedowagą. Nie chce mnie nikt nawet przyjąć do pracy, nawet zdalnej. Zabrano mi przed covid 4 lata temu orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności i rentę socjalna przez ZUS stwierdzając iż jestem zdolna do pracy
Bardzo nam przykro z powodu Pani sytuacji. Jeżeli ma Pani udokumentowany przebieg leczenia wskazane jest podjęcie próby uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Skoro orzeczenie ZUS wydał przed 4 laty, niestety nie ma szansy na odwołanie. Było błędem nie zrobić tego w odpowiednim terminie. Proponujemy, by się Pani nie zniechęcała, tylko jednocześnie aplikowała na odpowiednie dla siebie oferty pracy oraz podjęła trud doszkalania.