Lista 208 chorób a bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności – zasady w 2026 roku
Od 11 czerwca 2025 roku obowiązują nowe zasady wydawania orzeczeń osobom z rzadkimi chorobami genetycznymi i zespołem Downa. Oficjalny wykaz obejmuje 208 chorób. Nie oznacza to jednak, że każda osoba z chorobą znajdującą się na liście otrzyma bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności.
Dziecko z chorobą ujętą w wykazie może otrzymać orzeczenie do ukończenia 16. roku życia. Osobie dorosłej komisja powinna wydać orzeczenie na co najmniej 7 lat, ale nadal może orzec niepełnosprawność na stałe, jeżeli stan zdrowia i ograniczenia w funkcjonowaniu nie rokują poprawy.
Poniżej znajdziesz pełną listę 208 chorób, wyjaśnienie aktualnych przepisów oraz odpowiedź, kiedy można ubiegać się o orzeczenie bezterminowe.
Artykuł opracowano na podstawie aktualnego rozporządzenia, oficjalnych wyjaśnień Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz ustawy o rehabilitacji. Zawiera on informacje aktualne na rok 2026. Gdy masz wątpliwości, w indywidualnej sprawie skonsultuj się z pracownikiem PZON lub specjalistą prawa.
Najważniejsze informacje o tym, jak działa lista chorób do bezterminowego orzeczenia
- Oficjalny wykaz obejmuje 208 rzadkich chorób genetycznych.
- Dziecko z chorobą z wykazu może otrzymać orzeczenie do ukończenia 16 lat.
- Dorosły otrzymuje orzeczenie na co najmniej 7 lat.
- Choroba z listy nie gwarantuje Ci automatycznie orzeczenia bezterminowego.
- Komisja nadal może wydać orzeczenie na stałe, gdy stan zdrowia nie rokuje poprawy.
- Zasady obowiązują od 11 czerwca 2025 roku.
Czy lista 208 chorób gwarantuje bezterminowe orzeczenie?
Nie. Obecność choroby na liście 208 schorzeń nie oznacza, że otrzymasz orzeczenie bezterminowe.
Przepisy określają przede wszystkim najkrótszy okres, na jaki komisja może wydać Ci orzeczenie. W przypadku osoby dorosłej jest to co najmniej 7 lat. Komisja nadal może jednak wydać orzeczenie na stałe, jeśli charakter choroby i ograniczeń funkcjonalnych uzasadnia brak rokowania poprawy.
Na jak długo wydawane jest orzeczenie w 2026 roku?
Okres ważności orzeczenia zależy od wieku, rodzaju choroby i rokowań. Zasady obowiązujące w 2026 roku znajdziesz w tabeli niżej.
| Osoba | Na jaki okres wydaje się orzeczenie? | Czy możliwe jest orzeczenie na stałe? |
|---|---|---|
| Dziecko poniżej 16. roku życia | Co najmniej na 3 lata, ale nie dłużej niż do ukończenia 16 lat | Nie |
| Dziecko z rzadką chorobą genetyczną z wykazu lub zespołem Downa | Do ukończenia 16. roku życia | Nie |
| Osoba powyżej 16. roku życia | Na czas określony, zależny od stanu zdrowia i rokowań | Tak |
| Osoba powyżej 16. roku życia z chorobą z wykazu lub zespołem Downa | Co najmniej na 7 lat | Tak |
Po ukończeniu 16 lat nie wydaje się już orzeczenia o niepełnosprawności dziecka, lecz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności: lekkim, umiarkowanym albo znacznym. Okres 7 lat jest okresem minimalnym, a nie maksymalnym. Komisja może wydać Ci orzeczenie na dłużej lub na stałe.
Kiedy można otrzymać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?
Bezterminowe orzeczenie może otrzymać osoba, która ukończyła 16 lat, jeśli naruszenie sprawności organizmu ma charakter trwały, a jej stan zdrowia nie rokuje poprawy.
Nie chodzi jednak wyłącznie o to, czy możesz się wyleczyć. Zespół ocenia przede wszystkim rokowanie funkcjonalne, czyli czy leczenie, rehabilitacja lub zastosowanie odpowiedniego sprzętu mogą w przyszłości wyraźnie poprawić Twoją samodzielność i codzienne funkcjonowanie.
Orzeczenie na stałe może być uzasadnione, gdy dokumentacja potwierdza, że ograniczenia:
- są trwałe lub nieodwracalne,
- utrzymują się mimo leczenia i rehabilitacji,
- nadal istotnie utrudniają pracę, poruszanie się, komunikację lub samodzielne życie,
- nie rokują znaczącej poprawy funkcjonowania.
Sama nazwa choroby ani jej obecność na liście 208 schorzeń nie przesądza zatem o bezterminowym orzeczeniu. Najważniejsze są rzeczywiste ograniczenia oraz przewidywana możliwość ich poprawy.
Czy można dostać bezterminowe orzeczenie w 2026 roku?
Tak, chociaż część wnioskodawców nadal otrzymuje orzeczenia okresowe mimo trwałego charakteru schorzenia.
Lekarze orzecznicy mogą wydawać orzeczenia o niepełnosprawności bezterminowe (zgodnie z § 3 ust. 4 rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności). Lista 208 chorób nie jest jedyną podstawą rozstrzygnięcia PZON. Komisja ocenia przede wszystkim, czy naruszenie sprawności organizmu ma trwały charakter oraz czy według wiedzy medycznej można spodziewać się poprawy funkcjonowania.
Czy po ukończeniu 16 lat trzeba ponownie stanąć przed komisją?
Tak, jeśli Twój stan nadal skutkuje niepełnosprawnością. Orzeczenie o niepełnosprawności wydane dziecku wygasa najpóźniej z ukończeniem 16. roku życia. Po osiągnięciu tego wieku złóż nowy wniosek o wydanie Ci orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.
Jak sprawdzić, czy choroba znajduje się na liście?
Najprościej skorzystać z wyszukiwarki w przeglądarce. Otwórz listę chorób zamieszczoną w artykule, a następnie naciśnij na klawiaturze Ctrl + F. Na komputerze Mac użyj skrótu Command + F. W przeglądarce telefonu wybierz funkcję „Znajdź na stronie”. W polu wyszukiwania wpisz nazwę choroby, jej fragment lub nazwę genu. Przeglądarka podświetli pasujące wyniki i pokaże, ile razy dana fraza występuje na stronie.
Jeżeli nie znajdziesz choroby po pełnej nazwie, sprawdź również jej nazwę skróconą lub synonim. Dla pewności możesz porównać wynik z wykazem chorób. Pobierz oficjalny załącznik do rozporządzenia (PDF).
Lista 208 chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Poniżej znajdziesz katalog 208 rzadkich chorób genetycznych o jednorodnym i niezmiennym przebiegu. Stanowi on wskazówkę dla lekarzy orzeczników PZON.
| Pozycja | Schorzenie |
|---|---|
| 1 | Achondroplazja |
| 2 | Zespół Aicardiego i Goutièresa |
| 3 | Wrodzony niedobór alfa-1 – antytrypsyny – postać homozygotyczna |
| 4 | Zespół Alpersa i Huttenlochera |
| 5 | Alfa- i beta-mannozydoza |
| 6 | Zespół Alströma |
| 7 | Zespół Angelmana |
| 8 | Zespół Aperta |
| 9 | Niedobór dekarboksylazy L – aminokwasów aromatycznych |
| 10 | Ataksja-teleangiektazja |
| 11 | Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek |
| 12 | Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza |
| 13 | Zespół Bardeta-Biedla |
| 14 | Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa R4 związana z betasarkoglikanem |
| 15 | Zespół CHARGE |
| 16 | Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1 |
| 17 | Dysplazja kampomeliczna |
| 18 | Choroba Canavan |
| 19 | Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne) |
| 20 | Zespół Cockayne’a |
| 21 | Zespół Coffina-Lowry’ego |
| 22 | Wrodzony brak ramienia i przedramienia |
| 23 | Wrodzone zaburzenie glikozylacji |
| 24 | Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7 |
| 25 | Zespół Cornelia de Lange |
| 26 | Mukowiscydoza |
| 27 | Zespół Dravet |
| 28 | Zespół Dubowitza |
| 29 | Dystrofia mięśniowa Duchenne’a |
| 30 | Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka |
| 31 | Sekwencja deformacyjna akinezji płodu |
| 32 | Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X |
| 33 | Zespół Frasera |
| 34 | Ataksja Friedreicha |
| 35 | Zespół Frynsa |
| 36 | Gangliozydoza GM1 |
| 37 | Gangliozydoza GM2 |
| 38 | Choroba Gauchera |
| 39 | Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia) |
| 40 | Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia |
| 41 | Holoprozencefalia |
| 42 | Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda |
| 43 | Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza |
| 44 | Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn |
| 45 | Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka |
| 46 | Iniencefalia |
| 47 | Izolowana anencefalia/eksencefalia |
| 48 | Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa |
| 49 | Kwasica izowalerianowa |
| 50 | Choroba Huntingtona – postać młodzieńcza |
| 51 | Zespół Kabuki |
| 52 | Choroba Krabbego |
| 53 | Zespół Ehlersa i Danlosa, typ kifoskoliotyczny |
| 54 | Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśniowa |
| 55 | Zespół Larsena |
| 56 | Wrodzona ślepota Lebera |
| 57 | Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera |
| 58 | Choroba Lebera ‘plus’ |
| 59 | Zespół Leigha |
| 60 | Zespół Lesch-Nyhana |
| 61 | Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem |
| 62 | Zespół Meckela |
| 63 | Choroba Menkesa |
| 64 | Leukodystrofia metachromatyczna |
| 65 | Zespół Millera-Diekera |
| 66 | Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej |
| 67 | Zespół Mowata-Wilsona |
| 68 | Mukolipidoza (grupa chorób) |
| 69 | Mukopolisacharydoza (grupa chorób) |
| 70 | Miopatia nemalinowa |
| 71 | Ostra niewydolność oddechowa noworodków spowodowana niedoborem SP-B |
| 72 | Wady cewy nerwowej |
| 73 | Zespoły neurozwyrodnieniowe spowodowane gromadzeniem się żelaza w mózgu |
| 74 | Wrodzona wielostawowa artrogrypoza pochodzenia neurogennego |
| 75 | Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych |
| 76 | Neuronalna lipofuscynoza ceroidowa |
| 77 | Niedobór kwaśnej sfingomielinazy (ASMD), dawniej zespół Niemanna-Picka |
| 78 | Zespół Nijmegen |
| 79 | Nieimmunologiczny obrzęk płodu |
| 80 | Zespół oczno-mózgowo-nerkowy (zespół Lowe’a) |
| 81 | Zespół Opitza GBBB |
| 82 | Wrodzona łamliwość kości – postać ciężka |
| 83 | Neurodegeneracja związana z kinazą pantotenianu |
| 84 | Napadowa kinezygenna (wywoływana ruchem) dyskineza |
| 85 | Choroba Pelizaeusa Merzbachera (jedna grupa) |
| 86 | Zespół płetwistości |
| 87 | Zespół Pradera-Williego |
| 88 | Postępujące porażenie nadjądrowe |
| 89 | Postępujące porażenie nadjądrowe – zespół korowo-podstawny |
| 90 | Kwasica propionowa |
| 91 | Rdzeniowy zanik mięśni i wszystkie schorzenia z tej grupy |
| 92 | Padaczka pirydoksynozależna |
| 93 | Niedobór karboksylazy pirogronianowej |
| 94 | Choroba Refsuma |
| 95 | Obustronna agenezja nerek |
| 96 | Zespół Retta |
| 97 | Zespół Rubinsteina i Taybiego |
| 98 | Zespół Seckela |
| 99 | Syrenomelia |
| 100 | Zespół Smitha-Lemliego-Opitza |
| 101 | Zespół Smith-Magenis |
| 102 | Zespół Sotosa |
| 103 | Choroba Taya-Sachsa |
| 104 | Dysplazja tanatoforyczna |
| 105 | Triploidia |
| 106 | Zespół WAGR – zespół guza Wilmsa, aniridii, wad układu moczowo-płciowego i niepełnosprawności intelektualnej |
| 107 | Zespół Walkera i Warburga |
| 108 | Zespół Williamsa |
| 109 | Zespół Wolfa-Hirschhorna |
| 110 | Zespół Wolframa |
| 111 | Adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X |
| 112 | Miopatia centronuklearna sprzężona z chromosomem X |
| 113 | Dominująca chondrodysplazja punktowa sprzężona z chromosomem X |
| 114 | Zespół Kleefstra |
| 115 | Zespół alfa talasemia – niepełnosprawność intelektualna sprzężona z chromosomem X |
| 116 | Postępująca kostniejąca fibrodysplazja (FOP) |
| 117 | Synaptopatie |
| 118 | Zespół niepełnosprawności intelektualnej spowodowany mutacją DYRK1A |
| 119 | Zespół Cri du Chat (delecja 5p) |
| 120 | Zespół Potockiego-Lupskiego – zespół mikroduplikacji 17p11.2 |
| 121 | Genetycznie uwarunkowane (z określonym patogennym wariantem genetycznym) zespoły neurorozwojowe z niepełnosprawnością intelektualną |
| 122 | Zespół Phelan-McDermid |
| 123 | Zespół mózgowo-czołowo-twarzowy, zespół Baraitsera-Wintera |
| 124 | Zespół Schinzela-Giediona |
| 125 | Zespół Allana, Herndorna i Dudleya |
| 126 | Mnogi niedobór sulfataz |
| 127 | Zespół Coffin-Siris |
| 128 | Zespół Koolenai De Vries |
| 129 | Zespół Ohdo |
| 130 | Zespół Pitta-Hopkinsa |
| 131 | Zespół Bainbridge’a-Ropersa |
| 132 | Zespół Bohringa-Opitza |
| 133 | Niedobór palmitylotransferazy karnityny II |
| 134 | Zespół Schaafa-Yanga |
| 135 | Pierwotna karłowatość mikrocefaliczna typu Alazamiego |
| 136 | Zespół Blooma |
| 137 | Zespół Warszawski |
| 138 | Dziecięca encefalopatia glicynowa |
| 139 | Zespół Ondyny |
| 140 | Zespół Pallistera-Killiana (tetrasomia 12p) |
| 141 | Zaburzenia metabolizmu puryn i pirymidyn |
| 142 | Zaburzenia metabolizmu cyklu mocznikowego i detoksykacji amoniaku |
| 143 | Trisomia chromosomu 13 (zespół Pataua) |
| 144 | Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa) |
| 145 | Niezrównoważone aberracje chromosomów autosomalnych z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu od umiarkowanego do ciężkiego (ring chromosom, izochromosom, delecja, duplikacja) |
| 146 | Zespół Robertsa |
| 147 | Schizencefalia |
| 148 | Zespół KBG |
| 149 | Zespół dysmorficzny związany z dystalną arthrogrypozą, dysmorfią twarzy i zaburzeniem rozwoju uwarunkowany heterozygotyczną mutacją w genie NALCN (Zespół CLIFAHDD) |
| 150 | Zespół Costello powiązany z HRAS |
| 151 | Zespół mikrodelecji 22q11.2 (zespół DiGeorge’a) |
| 152 | Wrodzona wielostawowa artrogrypoza |
| 153 | Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca |
| 154 | Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa |
| 155 | Zespół Bartha |
| 156 | Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC) |
| 157 | Niedobór palmitylotransferazy 1A karnityny |
| 158 | Choroba Charcot-Marie-Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa) |
| 159 | Galaktozemia klasyczna |
| 160 | Homocystynuria klasyczna |
| 161 | Wrodzona biegunka chlorowa |
| 162 | Wodogłowie wrodzone |
| 163 | Wrodzony zespół miasteniczny |
| 164 | Choroba Segawy, dystonia z dobrą odpowiedzią na L-DOPA |
| 165 | Dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa |
| 166 | Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z FKRP |
| 167 | Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z gamma-sarkoglikanem |
| 168 | Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A (kwasica glutarowa typu 1) |
| 169 | Choroba spichrzania glikogenu GSD |
| 170 | Choroba Hartnupów |
| 171 | Hemofilia A – postać ciężka |
| 172 | Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy |
| 173 | Dziedziczna paraplegia spastyczna |
| 174 | Niedobór syntetazy holokarboksylazy |
| 175 | Nietrzymanie barwnika (zespół Blocha i Sulzbergera) |
| 176 | Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej (zespół Jeune’a) |
| 177 | Zespół Johansona i Blizzarda |
| 178 | Zespół Joubert i zaburzeń pokrewnych |
| 179 | Niedobór dehydrogenazy długich łańcuchów 3 – hydroksyacetylo-CoA |
| 180 | Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi – zespół MELAS |
| 181 | Niedobór dehydrogenazy średnich łańcuchów acylo-CoA |
| 182 | Zespół małoocze-bezocze |
| 183 | Mitochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa |
| 184 | Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA |
| 185 | Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego |
| 186 | Zanik wieloukładowy |
| 187 | Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego |
| 188 | Zespół ustno-twarzowo-palcowy typu 1 |
| 189 | Zespół Pfeiffera |
| 190 | Fenyloketonuria |
| 191 | Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie |
| 192 | Dystrofia miotoniczna Steinerta |
| 193 | Zespół Treacher-Collins |
| 194 | Stwardnienie guzowate |
| 195 | Tyrozynemia typu 1 |
| 196 | Zespół Wernera |
| 197 | Choroba Parkinsona o wczesnym początku |
| 198 | Zespół Loeys-Dietz |
| 199 | Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna |
| 200 | Zespół Sensenbrenner |
| 201 | Malformacja Arnolda i Chiariego typ 1 |
| 202 | Anemia Fanconiego |
| 203 | Zespół Alagille |
| 204 | Choroba syropu klonowego |
| 205 | Hipofosfatazja |
| 206 | Zespół Pompego |
| 207 | Krzywica hipofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X |
| 208 | Zespół Freemana-Sheldona |
Źródło: załącznik do Rozporządzenia Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 26 maja 2025 r. zmieniającego rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności, Dz.U. z 2025 r. poz. 682.
Co zrobić, gdy choroby nie ma na liście?
Brak choroby na liście nie oznacza, że nie możesz otrzymać orzeczenia o niepełnosprawności ani orzeczenia na stałe.
Złóż wniosek, bo przecież PZON ocenia nie nazwę schorzenia, lecz Twoje codzienne funkcjonowanie, trwałość ograniczeń i rokowania. Przedstaw pełną dokumentację medyczną oraz konkretne informacje o trudnościach.
Jak przygotować dokumentację do komisji PZON?
Twoja dokumentacja powinna pokazywać przede wszystkim, jak choroba wpływa na Twoje codzienne funkcjonowanie. Przygotuj więc:
- aktualne zaświadczenie lekarskie,
- wyniki badań i wypisy ze szpitala,
- opinie lekarzy specjalistów,
- dokumentację leczenia i rehabilitacji,
- informacje o stosowanych lekach, sprzęcie i pomocy innych osób.
Dokumenty ułóż chronologicznie i zabierz również ich kopie. Poproś lekarza, aby opisał nie tylko rozpoznanie, lecz także trwałość ograniczeń, rokowania oraz wpływ choroby na pracę, poruszanie się, samoobsługę i codzienne obowiązki. Podczas komisji podawaj konkretne przykłady trudności, z którymi mierzysz się każdego dnia.
Co zrobić, gdy komisja wyda orzeczenie na zbyt krótki okres?
Jeśli nie zgadzasz się z okresem ważności orzeczenia, możesz złożyć odwołanie. Masz na to 14 dni od dnia otrzymania orzeczenia.
Odwołanie kierujesz do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, ale składasz je za pośrednictwem powiatowego lub miejskiego zespołu, który wydał orzeczenie.
W odwołaniu wskaż, że kwestionujesz zbyt krótki okres ważności. Wyjaśnij, dlaczego ograniczenia mają charakter trwały i nie rokują poprawy. Dołącz aktualne wyniki badań oraz zaświadczenia opisujące rokowania.
FAQ
Czy na chorobę nieuleczalną można dostać orzeczenie o niepełnosprawności?
Nie zawsze. O niepełnosprawności decyduje wpływ choroby na Twoje funkcjonowanie, nie sama diagnoza. Wykaz 208 chorób daje orzecznikom jasne kryterium dla schorzeń, które trwale ograniczają samodzielność mimo leczenia.
Czy istnieje lista chorób gwarantujących bezterminowe orzeczenie?
Nie istnieje lista, która gwarantuje osobie dorosłej orzeczenie na stałe. Wykaz 208 rzadkich chorób genetycznych określa przede wszystkim minimalne okresy wydawania orzeczeń.
Na jak długo dorosły otrzyma orzeczenie przy chorobie z listy?
Osoba po ukończeniu 16 lat z potwierdzoną chorobą z wykazu lub zespołem Downa powinna otrzymać orzeczenie na okres nie krótszy niż 7 lat. Komisja może wydać je także na dłużej lub na stałe.
Czy lista obejmuje 150 czy 208 chorób?
Wcześniejsze wytyczne Pełnomocnika Rządu zawierały krótszy katalog — obecnie obowiązuje wykaz 208 chorób z rozporządzenia.
Źródła
- Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. 1997 nr 123 poz. 776, t.j. Dz.U. 2026 poz. 884)
- Tekst jednolity rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności, Dz.U. 2026 poz. 677 – aktualny tekst przepisów obowiązujący w 2026 roku, https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20260000677
- Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z 26 maja 2025 r., Dz.U. 2025 poz. 682 – oficjalny akt wprowadzający katalog 208 chorób oraz minimalne okresy wydawania orzeczeń, https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20250000682
- Załącznik do rozporządzenia Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z 26 maja 2025 r., Dz.U. 2025 poz. 682, https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/download.xsp/WDU20250000682/O/D20250682.pdf
- Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – możliwość wydania orzeczenia na stałe, https://niepelnosprawni.gov.pl/informacja-o-zmianach-w-zasadach-wydawania-orzeczen-o-niepelnosprawnosci-oraz-o-stopniu-niepelnosprawnosci-na-czas-okreslony/
- Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – szczegółowa informacja o rozporządzeniu z 26 maja 2025 r., https://niepelnosprawni.gov.pl/6354-2/
- Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – procedury orzekania, składanie wniosku, dokumentacja i tryb odwoławczy, https://niepelnosprawni.gov.pl/baza-wiedzy/status-osoby-niepelnosprawnej/instytucje-orzekajace-procedury-orzekania-tryb-i-zasady/
- Wytyczne Pełnomocnika Rządu dla zespołów orzekających w sprawie genetycznych chorób rzadkich i zespołu Downa, https://niepelnosprawni.gov.pl/wytyczne-dla-zespolow-orzeczniczych-w-sprawie-genetycznych-chorob-rzadkich-juz-dostepne/
Są choroby na które nie ma kodu nawet to co trzeba zrobić żeby ci się należało orzeczenie na stałe.To są kpiny z ludzi chorych chcą zaoszczędzić na kosztach.Zabierzcie choroby mojego dziecka by ona mogła pracować normalnie się uczyć i funkcjonować. Od 15 lat ma zagrożenie życia.Świadczenie wspierające to wymysł by zamydlić ludziom oczy, ciągle słyszę że dzieci na to nie chorują . . a jednak brak jest tych chorób na liście.Nikt nie pomaga ,nikt nie chce operować, każdy się boi Co za życie w tym kraju
Rozumiemy pani frustrację i stanowisko. Agencja My Wspieramy nie jest jednak odpowiednim miejscem, do którego je Pani kieruje. W swoich artykułach udzielamy pro bono informacji osobom niepełnosprawnym, nie mamy zaś wpływu na tworzenie prawa. Lista chorób bezterminowego orzeczenia ma ułatwić osobom niepełnosprawnym uzyskanie dokumentu na stałe. Na liście tej mają się znaleźć także nieuleczalne choroby rzadkie. Wg zapowiedzi jak piszemy w artykule, sukcesywnie będą do niej dopisywane inne schorzenia. Z naszych informacji wynika ponadto, że świadczenie wspierające nie będzie zależało zaś od choroby, lecz od stanu funkcjonalnego i możliwości osoby niepełnosprawnej.
syn miał komisje 26.09.2023
nie chodzi nie mówi ma ctm i Coffin siris 10 i ma na trzy lata a jest niesamodzielny i tu sprawiedliwość trzeba było we wrześniu zatwierdzić listę
Rozumiemy pani frustrację. Agencja My Wspieramy nie ma wpływu na tworzenie i zatwierdzanie listy chorób do bezterminowego orzeczenia.
czyli tak zrobione że znowu dostanie stopień znaczny. Cała kasa dla nich a umiarkowany wielkie g…o, nie mówiąc o lekkim mu się już nie należy.
Każdy ma prawo do własnych opinii. Zazwyczaj stałe orzeczenia otrzymują osoby z niepełnosprawnością nierokującą poprawy w zakresie funkcjonowania niezależnie od stopnia.
autyzm bedzie na liście? szczerze wątpię. gdzie mam isc do pracy na 5 godzin gdy dziecko jest w sosw?
Agencja My Wspieramy nie udziela indywidualnych porad i interpretacji osobistych sytuacji. Autyzm nie jest zaburzeniem jednorodnym. W konsekwencji powoduje różny stopień niepełnosprawności i wymaga różnego poziomu opieki. Do lekarza orzecznika należy ocenić stan i orzec niepełnosprawność okresowo lub na stałe.
czy tętniak pnia trzewnego (nieoperacyjny) kwalifikuje się do znacznego stopnia niepełnosprawności?
W indywidualnych sprawach proszę o poradę zwrócić się do odpowiedniej instytucji. Agencja My Wspieramy nie zajmuje się poradnictwem, lecz pośrednictwem pracy i wsparciem zatrudnienia niepełnosprawnych. Stopień niepełnosprawności zależy nie od choroby, lecz jej wpływu na funkcjonowanie osoby.
autyzm miał być a poza tym to zaburzenie nie rokujące poprawy!!!!
Ocenę rokowań w indywidualnych przypadkach dokonują specjaliści. My jako agencja pracy nie zajmujemy się oceną ani tworzeniem przepisów. Nasza rola to pośrednictwo pracy. Rolę informacyjną pełnimy społecznie.
Gdzie w wykazie znajdę bardzo rzadką chorobę Zespół sztywności uogólnionej/Zespół sztywnego człowieka.
Wykaz nie zawiera wszystkich schorzeń, dzięki którym można uzyskać terminowe orzeczenie. Kolejne choroby będą dopisywane stopniowo, tak jak opisujemy to w naszym artykule “Lista chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności”.
To jest kpina ze wszystkich osób, które mają schorzenia genetyczne nie rokujące poprawy. Choruję na trzy typy EDS od urodzenia plus choroby które wyszły z związku z tą chorobą i tylko się człowiek upokarza, przed lekarzami, którzy nie mają zielonego pojęcia, bo tylko słyszeli kiedyś o EDS na studiach. Na co państwo liczy, że cud się stanie i choroby u grupy ze schorzeniami nie rokujscymi poprawy znikną? To jest kpina z ludzi niepełnosprawnych z chorobami rzadkimi.
Agencja My Wspieramy nie tworzy prawa. Podajemy tylko informacje. Rozumiemy i przyjmujemy negatywne opinie Czytelników. Każdy ma prawo do wyrażenia swojego zdania.
Oczywiście rak z przerzutami nie figuruje, bo cóz to niby tylko rak. Gratuluję pomysłodawcom.
Rozumiemy rozczarowanie osób chorych i niepełnosprawnych. Lista chorób terminowego orzeczenia o niepełnosprawności ma być poszerzana. Zapewne w przyszłości niektóre osoby doczekają wpisania na nią ich schorzenia.
Ja jestem chory na schizofrenie paranoidalna od 2003roku,20 razy w szpitalu,ciągle zmęczenie,skutki uboczne po lekach,depresja,stresy takie że mnie ciśnie w klatce,różne rodzaje ataków,nie mówiąc o utrudnieniach w życiu codziennym,bo nie łatwe jest w ogóle przyznanie się do tej choroby.6 miesięcy na ulicy spędziłem 2 lata w noclegowni.Po 17 latach dowiedziałem się że przysługuje mi renta od 2003roku oczywiście ZUS nie nadpłacił nic a lekarze nawet mnie nie poinformowali a do tego na pytanie czy mogę dostać rentę to odpowiedź brzmiała nie,oczywiście nie sprawdzając dokumentów i historii choroby,dostanę w końcu rentę na stałe czy za każdym razem mam się przejmować komisjami?!!
Bardzo nam przykro z powodu trudności, jakie Pan przeżywa. Niestety my, jako agencja pracy, nie mamy wpływu na funkcjonowanie służb, instytucji pomocowych i medycznych. Z uwagi na problemy, jakie widzimy w pozyskiwaniu wiedzy i dostępu do swoich uprawnień przez niepełnosprawnych, prowadzimy systematyczną akcję informacyjną na naszym blogu. Życzymy powodzenia na kolejnej komisji i uzyskania stałego orzeczenia.
Witam.
Jestem osobą chorą przewlekle na zespół złego wchłaniania z alergią na białko mleka krowiego i niedowagą. Nie chce mnie nikt nawet przyjąć do pracy, nawet zdalnej. Zabrano mi przed covid 4 lata temu orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności i rentę socjalna przez ZUS stwierdzając iż jestem zdolna do pracy
Bardzo nam przykro z powodu Pani sytuacji. Jeżeli ma Pani udokumentowany przebieg leczenia wskazane jest podjęcie próby uzyskania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Skoro orzeczenie ZUS wydał przed 4 laty, niestety nie ma szansy na odwołanie. Było błędem nie zrobić tego w odpowiednim terminie. Proponujemy, by się Pani nie zniechęcała, tylko jednocześnie aplikowała na odpowiednie dla siebie oferty pracy oraz podjęła trud doszkalania.